Mila Seidl, esposa do influenciador digital Lito Sousa, compartilhou em suas redes sociais a dificuldade enfrentada pelo casal para incluir Lito em um tratamento clínico experimental. Diagnosticado com a rara doença de Creutzfeldt-Jakob, Lito busca alternativas para lidar com a condição neurodegenerativa.
Diagnóstico e desafios iniciais
Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade cerebral rara e fatal, sem cura conhecida. Os sintomas incluem demência rápida, perda de memória e severa falta de coordenação motora, evoluindo rapidamente em poucas semanas. A condição pode surgir espontaneamente, ser herdada geneticamente ou, raramente, ocorrer por contaminação externa.
Tentativas de inclusão em estudos clínicos
Após o diagnóstico, Lito e Mila buscaram inclusão em ensaios clínicos em instituições renomadas, como Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Universidade Harvard e Mayo Clinic. No entanto, enfrentaram recusas. A Ionis Pharmaceuticals informou que seus estudos estão fechados para novos participantes, enquanto o Broad Institute permitiu apenas a inclusão de Lito no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
Apoio governamental e esforços contínuos
Mila destacou que todas as respostas obtidas até então foram resultado de esforços pessoais do casal, sem apoio inicial do governo brasileiro. No entanto, o Itamaraty informou que as embaixadas do Brasil nos países com ensaios clínicos foram mobilizadas para tentar incluir Lito nos estudos. O Ministério da Saúde também fez contato com coordenadores de pesquisa na Universidade Harvard, colocando Lito na lista de espera para triagem.
Esperança e próximos passos
Apesar das dificuldades, Mila expressou esperança de que uma vaga possa surgir em algum dos estudos. O Ministério da Saúde afirmou que continuará a apoiar a busca por centros de pesquisa e estudos sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, mantendo contato direto com a família de Lito.
Para mais informações sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, consulte fontes confiáveis como a página oficial do governo brasileiro.
Fonte: poder360.com.br
